venerdì 27 Gennaio, 2023
LabParlamento - Quotidiano di analisi e scenari politici
  • Elezioni 2022
  • Politica
    • Governo
    • Parlamento
  • Economia
  • Giustizia
  • Società
    • Istruzione
    • Cultura
    • Ambiente
    • Sanità
    • Tech
  • Esteri
    • #Ucraina
    • Europa
    • Mondo
  • LabRoma
  • LabParlamento
    • Chi siamo
    • La redazione
    • Contatti
Nessun risultato
Visualizza tutti i risultati
  • Elezioni 2022
  • Politica
    • Governo
    • Parlamento
  • Economia
  • Giustizia
  • Società
    • Istruzione
    • Cultura
    • Ambiente
    • Sanità
    • Tech
  • Esteri
    • #Ucraina
    • Europa
    • Mondo
  • LabRoma
  • LabParlamento
    • Chi siamo
    • La redazione
    • Contatti
Nessun risultato
Visualizza tutti i risultati
LabParlamento - Quotidiano di analisi e scenari politici
Nessun risultato
Visualizza tutti i risultati
Home Società Sanità

Malattie rare, Italia prima in Europa per Screening Neonatale salva-vita

Redazione LabParlamento di Redazione LabParlamento
02 Agosto 2021 07:34
in Sanità, Società
Tempo di lettura: 3 minuti
A A
Malattie rare, da oggi alla Camera il Testo Unico
Condividi su TwitterCondividi su FacebookCondividi su WhatsappCondividi su Linkedin

Garantire il diritto di salute a tutti i bambini, a prescindere dal Paese di nascita. Questo l’obiettivo dell’azione promossa da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e Eurordis – Rare Diseases Europe in accordo con il Gruppo di Lavoro Eurordis multidisciplinare sullo Screening Neonatale.

L’Italia è leader in Europa nell’implementazione dello Screening Neonatale: non solo un test alla nascita, gratuito e garantito per tutti i nuovi nati, ma un vero e proprio percorso di diagnosi precoce e presa in carico di diverse malattie congenite. Patologie per le quali esistono interventi terapeutici specifici che, se intrapresi prima della manifestazione dei sintomi, sono in grado di migliorare in modo significativo la prognosi della malattia e la qualità di vita dei bambini, evitando gravi disabilità e, talvolta, la morte. 

Altri articoli interessanti

Malattie rare, Consiglio EPSCO: via libera a “Call to Action” da oltre 20 Stati membri

Malattie Rare e oncologiche: nasce l’intergruppo parlamentare

Sanità, D’Amato: screening neonatale SMA, Regione Lazio è modello da seguire

“Ancora una volta UNIAMO promuove una battaglia di civiltà per garantire il diritto di salute di ogni bambino, a prescindere da dove sia nato”, afferma Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO – FIMR. “La nostra Federazione ha sempre sostenuto, insieme all’Associazione AISMME, il percorso SNE, da ben prima della Legge Taverna; le conquiste delle malattie rare – sottolinea – sono un paradigma di sanità e possono essere di supporto a tutta la cittadinanza”.

La proposta di UNIAMO prende spunto dalle marcate differenze attualmente esistenti fra i programmi di Screening Neonatale nei diversi Paesi europei, con l’obiettivo dell’equità di accesso in tutta Europa a programmi di prevenzione secondaria, come lo screening, che possono salvare le vite dei bambini.

La Federazione UNIAMO, a nome della comunità italiana delle persone con malattia rara e insieme ad EURORDIS, chiede al Ministro della Salute, Roberto Speranza, e al Sottosegretario con delega alle Malattie Rare, Pierpaolo Sileri, di farsi promotori in Europa di questo modello di buona pratica, affinché tutti i bambini europei e le loro famiglie possano godere di questo fondamentale diritto di salute.

Con la campagna #SoloUnCampione, UNIAMO invita la comunità scientifica insieme alle Associazioni, ai volti noti del mondo dello spettacolo e dello sport ad aderire all’appello rivolto al governo italiano. Sul sitowww.uniamo.org è infatti possibile sottoscrivere la lettera che la Federazione, insieme ad Eurordis e alle 150 Associazioni affiliate, ha rivolto al Governo per chiedere di difendere il diritto alla salute di tutti i neonati.

Prima fra tutti ad accogliere la call to action, la dottoressa Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e Responsabile Scientifico del Centro di Coordinamento degli Screening Neonatali: “Sono davvero onorata di essere la prima Ambassador della campagna #SoloUnCampione e di sostenere in prima persona l’azione promossa da UNIAMO e da Eurordis. In Italia il Centro di Coordinamento degli Screening Neonatali collabora con le Regioni e le Province Autonome per promuovere l’applicazione uniforme sul territorio nazionale della diagnosi precoce neonatale e la diffusione di buone pratiche. È bene che questo modello venga promosso in tutta Europa per raggiungere una maggiore equità nella diagnosi precoce, nella conseguente presa in carico e nel trattamento dei piccoli pazienti, a beneficio dei bambini e delle loro famiglie.”

Tags: Annalisa ScopinaroPierpaolo SileriSanitàscreening neonataleuniamo
Articolo precedente

Focus / Malattie rare, il 70% si manifesta in età pediatrica

Articolo successivo

Puglia: Ass. Partite Iva Insieme per Cambiare e Conflavoro Pmi insieme per rilancio imprese

Redazione LabParlamento

Redazione LabParlamento

LabParlamento Consiglia

Malattie rare, Consiglio EPSCO: via libera a “Call to Action” da oltre 20 Stati membri
Sanità

Malattie rare, Consiglio EPSCO: via libera a “Call to Action” da oltre 20 Stati membri

11 Dicembre 2022 06:57
Malattie Rare e oncologiche: nasce l’intergruppo parlamentare
Politica

Malattie Rare e oncologiche: nasce l’intergruppo parlamentare

30 Novembre 2022 17:25
Sanità, D’Amato: screening neonatale SMA, Regione Lazio è modello da seguire
LabRoma

Sanità, D’Amato: screening neonatale SMA, Regione Lazio è modello da seguire

25 Novembre 2022 05:25
Malattie rare, evento UNIAMO su PDTA con focus su malattia Wilson
Sanità

Malattie rare, evento UNIAMO su PDTA con focus su malattia Wilson

18 Ottobre 2022 13:44
Malattie rare, al Forum Sistema Salute i vincitori del Rare Diseases Award 
Sanità

Malattie rare, al Forum Sistema Salute i vincitori del Rare Diseases Award 

06 Ottobre 2022 15:31
Regione Lazio e Novartis insieme per la prevenzione delle malattie cardiovascolari
LabRoma

Regione Lazio e Novartis insieme per la prevenzione delle malattie cardiovascolari

05 Ottobre 2022 05:57
Articolo successivo
Puglia: Ass. Partite Iva Insieme per Cambiare e Conflavoro Pmi insieme per rilancio imprese

Puglia: Ass. Partite Iva Insieme per Cambiare e Conflavoro Pmi insieme per rilancio imprese

Censis, l’80% degli italiani chiede accesso al web per tutti

Il più grande attacco hacker dopo il big bang

Le ultime da LabParlamento

L’Intelligenza Artificiale e mondo del lavoro: dati e statistiche 

L’Intelligenza Artificiale e mondo del lavoro: dati e statistiche 

25 Gennaio 2023
Finanza sostenibile, la Bce mette in campo i nuovi indicatori

Finanza sostenibile, la Bce mette in campo i nuovi indicatori

25 Gennaio 2023
Modificare la realtà filmata dalle videocamere. Adesso sarà possibile (con buona pace della verità)

Modificare la realtà filmata dalle videocamere. Adesso sarà possibile (con buona pace della verità)

20 Gennaio 2023
Femminicidio, parla l’esperto: “serve una campagna di sensibilizzazione che parta dalle scuole”

Femminicidio, parla l’esperto: “serve una campagna di sensibilizzazione che parta dalle scuole”

18 Gennaio 2023
Mentre guidi l’auto ti ascolta (e riferisce tutto a Pechino)

Mentre guidi l’auto ti ascolta (e riferisce tutto a Pechino)

18 Gennaio 2023
Ucraina / Anche Google con l’Ucraina. In guerra con il Play Store

Google vara il politicamente corretto (e suggerirà quali parole scrivere)

16 Gennaio 2023
“Più sicurezza per gli autisti del Tpl”. La proposta del senatore leghista Manfredi Potenti

“Più sicurezza per gli autisti del Tpl”. La proposta del senatore leghista Manfredi Potenti

13 Gennaio 2023
Quando l’influencer è preso alla lettera si rischia anche la vita

Quando l’influencer è preso alla lettera si rischia anche la vita

13 Gennaio 2023
La ‘cicca’ tira ancora.  9 italiani su 10 non hanno mai provato le sigarette elettroniche

La ‘cicca’ tira ancora. 9 italiani su 10 non hanno mai provato le sigarette elettroniche

11 Gennaio 2023
Danni causati dai robot: l’Unione europea interviene per stabilire colpe e risarcimenti

Danni causati dai robot: l’Unione europea interviene per stabilire colpe e risarcimenti

11 Gennaio 2023
La Città Eterna, eternamente sommersa dai rifiuti

La Città Eterna, eternamente sommersa dai rifiuti

10 Gennaio 2023
Debito pubblico: storia, rischi e prospettive

Debito pubblico: storia, rischi e prospettive

10 Gennaio 2023
Il Beato Livatino “Giudice ragazzino” per la prima volta a Roma il 14 gennaio

Il Beato Livatino “Giudice ragazzino” per la prima volta a Roma il 14 gennaio

9 Gennaio 2023
Maltrattamenti in famiglia e a scuola: un confronto obbligato

Maltrattamenti in famiglia e a scuola: un confronto obbligato

9 Gennaio 2023
Anche i cyber-criminali hanno un cuore: la banda si scusa dopo l‘attacco all’ospedale pediatrico 

Anche i cyber-criminali hanno un cuore: la banda si scusa dopo l‘attacco all’ospedale pediatrico 

7 Gennaio 2023
LabParlamento

redazione@labparlamento.it

© 2022 LabParlamento è una testata giornalistica registrata al Tribunale di Roma con autorizzazione n. 3 del 13 gennaio 2021.
Direttore Responsabile: Daniele Piccinin.
Salvo accordi scritti, ogni forma di collaborazione è da considerarsi a titolo gratuito.

Nessun risultato
Visualizza tutti i risultati
  • Elezioni 2022
  • Politica
    • Governo
    • Parlamento
  • Economia
  • Giustizia
  • Società
    • Istruzione
    • Cultura
    • Ambiente
    • Sanità
    • Tech
  • Esteri
    • #Ucraina
    • Europa
    • Mondo
  • LabRoma
  • LabParlamento
    • Chi siamo
    • La redazione
    • Contatti

© 2022 LabParlamento è una testata giornalistica registrata al Tribunale di Roma con autorizzazione n. 3 del 13 gennaio 2021.
Direttore Responsabile: Daniele Piccinin.
Salvo accordi scritti, ogni forma di collaborazione è da considerarsi a titolo gratuito.