domenica 22 Giugno, 2025
LabParlamento - Quotidiano di analisi e scenari politici
  • Politica
    • Governo
    • Parlamento
  • Economia
  • Giustizia
  • Società
    • Istruzione
    • Cultura
    • Ambiente
    • Sanità
    • Tech
  • Esteri
    • #Ucraina
    • Europa
    • Mondo
  • LabRoma
  • LabParlamento
    • Chi siamo
    • La redazione
    • Contatti
Nessun risultato
Visualizza tutti i risultati
  • Politica
    • Governo
    • Parlamento
  • Economia
  • Giustizia
  • Società
    • Istruzione
    • Cultura
    • Ambiente
    • Sanità
    • Tech
  • Esteri
    • #Ucraina
    • Europa
    • Mondo
  • LabRoma
  • LabParlamento
    • Chi siamo
    • La redazione
    • Contatti
Nessun risultato
Visualizza tutti i risultati
LabParlamento - Quotidiano di analisi e scenari politici
Nessun risultato
Visualizza tutti i risultati
Home Società Sanità

MonitoRare 2022: Italia attrattiva per Ue, ma ancora disomogeneità Nord-Sud

Redazione LabParlamento di Redazione LabParlamento
06 Luglio 2022 16:20
in Sanità
Tempo di lettura: 4 minuti
A A
Screening Neonatale, UNIAMO: governo promuova buona pratica italiana in Ue
Condividi su TwitterCondividi su FacebookCondividi su WhatsappCondividi su Linkedin

Presentato oggi a Roma, dinanzi a numerosi rappresentanti del Parlamento e ad autorevoli componenti della comunità scientifica, il Rapporto MonitoRare 2022. Si tratta dell’unico esempio europeo di un Rapporto di monitoraggio integralmente realizzato da un’associazione di pazienti (UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare), con la collaborazione degli enti istituzionali e fonti primarie dei dati.

Il Rapporto. Dalla lettura del corposo documento, che include molti approfondimenti e da quest’anno, oltre ad un capitolo dedicato alla galenica – protagonista anche nella L. 175/2021 – un esempio di esperienza regionale specifica per ogni sezione, emergono molti spunti che dovranno essere approfonditi. Ne evidenziamo due. 

Altri articoli interessanti

Salute, ESEO Italia: al via la campagna 2025 sulle patologie gastrointestinali eosinofile

ESEO Italia: il 22 maggio nasce la Giornata Mondiale dell’Esofagite eosinofila 

Salute, il 22 maggio convegno ESEO Italia in occasione della Giornata europea dell’esofagite eosinofila

Il primo, la stima della mobilità sanitaria infra-regionale, basata sui dati dei registri MR, che è al 17% della popolazione complessiva, ma sale al 25% per i minori. Questo è indirettamente confermato dal fatto che i 223 centri Ern accreditati sono per i 2/3 nelle regioni settentrionali, e ben 7 regioni non hanno iniziato le pratiche per accreditarne neanche uno. Il secondo, sui dati della transfrontaliera, che evidenzia come il nostro Paese abbia accolto oltre 8.200 persone nel quinuennio 2016/2020, contro le 180 che hanno dovuto recarsi all’estero per le cure.

Un Paese quindi, che pur viaggiando a due velocità, è fortemente attrattivo. Del resto, sono aumentate le malattie rare testate nei laboratori clinici italiani (cresciute di 1200 unità in un quinquennio e arrivando a sfiorare le 3000 patologie testate); crescono in percentuale gli studi clinici autorizzati per MR sul totale delle sperimentazioni cliniche (da 25,5% a 31,8%), tenendo anche conto che per la Fase I e II la percentuale arriva alla soglia del 50% (49,2%).

La rete e il sistema costruito sulle malattie rare reggono, pur in assenza di finanziamenti dedicati: quasi tutti gli indicatori sono in crescita, dalla formazione (32 FAD contro 6) alla copertura dei registri regionali, ai centri ERN accreditati in Europa, ai progetti di ricerca degli IRCCS (492, pari al 13,6% del totale), i percorsi diagnostico terapeutico assistenziali (+17 portando il totale a 320 a fine 2021). Dalla lettura emerge anche come la somministrazione di terapie avanzate e innovative sia localizzata in pochi centri italiani, aumentando la necessità di migrazione sanitaria (un dato fra tutti, quello dell’ATMP CAR-T, che ha visto la Regione Lombardia accogliere il 52,2% dei pazienti che hanno ricevuto il trattamento).

Da sottolineare, infine, il mancato aggiornamento del panel delle patologie da inserire nello screening neonatale esteso, che ha portato molte Regioni ad attivare progetti pilota per sopperire al ritardo. L’analisi dei dati aiuta a capire dove dovrebbero essere indirizzati i fondi del PNRR e altri finanziamenti che dovessero rendersi disponibili: necessario creare centri ad alta specializzazione, specialmente per le ATMP, e trovare il modo di supportare i pazienti negli spostamenti; aumentare la specializzazione, anche attraverso il passaggio di competenze, dei centri più vicini ai luoghi di residenza, con speciale riguardo alle regioni del meridione.

Nel recente bando di ricerca a valere sui fondi PNRR, 50 milioni dedicati alle malattie Rare, un tentativo in questa direzione è stato fatto vincolando il 40% dei fondi disponibili proprio alla partecipazione di centri del Sud; molto altro dovrà essere pensato e realizzato.

Il Governo. “Vorrei approfittare ancora una volta, e non è mai abbastanza, per ringraziare UNIAMO per il lavoro inestimabile che svolge a beneficio non solo dei pazienti, ma anche delle Istituzioni. Sono grato per l’impegno che mette quotidianamente per sollecitare i decisori politici ad individuare gli interventi più adeguati per i malati rari, che hanno senz’altro esigenze specifiche legate alle singole patologie, ma ai quali vanno date risposte di salute e di assistenza comuni e condivise”, ha scritto il sottosegretario alla Salute, Pierpaolo Sileri, nel messaggio inviato alla Federazione italiana malattie rare.

“Sono incoraggianti i dati che emergono dal Rapporto MonitoRARE su ricerca, formazione e informazione, accesso ai farmaci, inclusione e partecipazione delle persone con malattia rara. Ora è necessario mettere a terra quanto previsto nel Testo Unico e non solo: dal Piano Nazionale Malattie Rare, che è pronto e da adottare con accordo in Conferenza Stato Regioni, a tutti i bandi di ricerca per far avanzare la conoscenza sulle singole patologie, con ricadute sulle terapie e sulle diagnosi”, ha concluso Sileri.

UNIAMO. “In Italia abbiamo raggiunto risultati importanti, come lo screening neonatale più esteso (quasi 50 patologie), un Piano nazionale in corso di rinnovamento, una legge. Tanto c’è però ancora da fare per garantire una maggiore integrazione sociale, una effettiva presa in carica di qualità delle persone con malattia rara, per portare anche in Europa quello che l’Italia ha già raggiunto come traguardo, in modo che ci sia una maggiore equità anche a livello europeo”, ha commentato Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.

“In Italia si stima ci siano circa due milioni e duecentomila persone con malattia rara e se aggiungiamo anche le loro famiglie si raggiunge un numero veramente importante. Il Rapporto MonitoRare dimostra come in 5 anni più di 8.000 persone sono venute a curarsi nel nostro Paese e solo 180 hanno effettuato un percorso inverso. Un’altra evidenza importante, che si evince sempre nel Rapporto di UNIAMO, è la necessità di migrazione, in Italia, da Sud verso Nord. Nello specifico, almeno il 17% delle persone con malattia rara necessita di spostarsi dal proprio domicilio per cercare un centro di competenza, necessità che sale al 25% nel caso si tratti di bambini”, ha concluso Scopinaro.

Tags: Malattie RarePierpaolo Sileri
Articolo precedente

Cultura: il 7 luglio in Campidoglio torna il Premio “UMBRIAROMA 2022”

Articolo successivo

Sinistra in cerca d’autore: Rizzo e la nuova scissione comunista

Redazione LabParlamento

Redazione LabParlamento

LabParlamento Consiglia

Salute, ESEO Italia: al via la campagna 2025 sulle patologie gastrointestinali eosinofile
Sanità

Salute, ESEO Italia: al via la campagna 2025 sulle patologie gastrointestinali eosinofile

05 Maggio 2025 13:10
ESEO Italia: il 22 maggio nasce la Giornata Mondiale dell’Esofagite eosinofila 
Sanità

ESEO Italia: il 22 maggio nasce la Giornata Mondiale dell’Esofagite eosinofila 

20 Marzo 2025 12:30
Salute, il 22 maggio convegno ESEO Italia in occasione della Giornata europea dell’esofagite eosinofila
Sanità

Salute, il 22 maggio convegno ESEO Italia in occasione della Giornata europea dell’esofagite eosinofila

20 Maggio 2024 11:30
Salute, negli ultimi 30 anni +800% di casi di esofagite eosinofila
Sanità

Salute, negli ultimi 30 anni +800% di casi di esofagite eosinofila

14 Maggio 2024 18:30
Salute, ESEO Italia: al via la campagna di sensibilizzazione per le patologie gastrointestinali eosinofile
Sanità

Salute, ESEO Italia: al via la campagna di sensibilizzazione per le patologie gastrointestinali eosinofile

06 Maggio 2024 11:25
Malattie rare, UNIAMO all’Expo Aid per un approccio olistico alla salute e il protagonismo del paziente 
Sanità

Malattie rare, UNIAMO all’Expo Aid per un approccio olistico alla salute e il protagonismo del paziente 

22 Settembre 2023 16:37
Articolo successivo
Sinistra in cerca d’autore: Rizzo e la nuova scissione comunista

Sinistra in cerca d’autore: Rizzo e la nuova scissione comunista

Cartellino rosso per Google Analytics: trasferisce dati negli USA (e non si può) 

Cartellino rosso per Google Analytics: trasferisce dati negli USA (e non si può) 

Le ultime da LabParlamento

L’ASSOCIAZIONE NEGOZI STORICI DI ECCELLENZA DI ROMA LANCIA IL CONCORSO FOTOGRAFICO “ROMA NEI NEGOZI STORICI DI ECCELLENZA”

L’ASSOCIAZIONE NEGOZI STORICI DI ECCELLENZA DI ROMA LANCIA IL CONCORSO FOTOGRAFICO “ROMA NEI NEGOZI STORICI DI ECCELLENZA”

15 Maggio 2025
Regione Lombardia hub per la salute ginecologica delle donne

Regione Lombardia hub per la salute ginecologica delle donne

14 Maggio 2025
SUCCESSO ALLA SAPIENZA PER LA PRESENTAZIONE DEL PROGETTO “DISEGNO + SMARTPHONE = MUSICA”

SUCCESSO ALLA SAPIENZA PER LA PRESENTAZIONE DEL PROGETTO “DISEGNO + SMARTPHONE = MUSICA”

14 Maggio 2025
“Una pace possibile”, il 17 maggio a Rimini l’incontro dedicato alla crisi in Afghanistan 

“Una pace possibile”, il 17 maggio a Rimini l’incontro dedicato alla crisi in Afghanistan 

14 Maggio 2025
NABA, presenta Notes on Becoming – Cartographies, Migrations and the Archive 

NABA, presenta Notes on Becoming – Cartographies, Migrations and the Archive 

7 Maggio 2025
Nucleare: Fare Verde, bene Fratin. sbagliato portare in giro per l’Italia rifiuti radioattivi

Nucleare: Fare Verde, bene Fratin. sbagliato portare in giro per l’Italia rifiuti radioattivi

6 Maggio 2025
Dipartimento giovani di CIU Unionquadri nel “Forum delle forze economiche e sociali giovanili” del CNEL

Dipartimento giovani di CIU Unionquadri nel “Forum delle forze economiche e sociali giovanili” del CNEL

6 Maggio 2025
Sclerosi multipla, Cerveteri sempre più amica di Aism: successo per le Erbe Aromatiche

Sclerosi multipla, Cerveteri sempre più amica di Aism: successo per le Erbe Aromatiche

5 Maggio 2025
Salute, ESEO Italia: al via la campagna 2025 sulle patologie gastrointestinali eosinofile

Salute, ESEO Italia: al via la campagna 2025 sulle patologie gastrointestinali eosinofile

5 Maggio 2025
Scuola: insegnanti allo stremo, istituzioni e sindacati in BURNOUT

Scuola: insegnanti allo stremo, istituzioni e sindacati in BURNOUT

29 Aprile 2025
LUNEDÌ 5 MAGGIO ALLA SAPIENZA IL CONVEGNO “MUSICA E INTELLIGENZA ARTIFICIALE COME STRATEGIA DI INCLUSIONE”

LUNEDÌ 5 MAGGIO ALLA SAPIENZA IL CONVEGNO “MUSICA E INTELLIGENZA ARTIFICIALE COME STRATEGIA DI INCLUSIONE”

28 Aprile 2025
Cinema: il 5 maggio a Roma lo Z-PITCH di NABA premio per storyteller audiovisivo della generazione Z 

Cinema: il 5 maggio a Roma lo Z-PITCH di NABA premio per storyteller audiovisivo della generazione Z 

23 Aprile 2025
MBI Awards of Distinction 2025, premiata l’azienda salentina di Trepuzzi, R.I.Group S.p.A.

MBI Awards of Distinction 2025, premiata l’azienda salentina di Trepuzzi, R.I.Group S.p.A.

15 Aprile 2025
CULTURA: QS WORLD UNIVERSITY RANKING, NABA E’ LA PRIMA ACCADEMIA DELLE BELLE ARTI D’ITALIA

CULTURA: QS WORLD UNIVERSITY RANKING, NABA E’ LA PRIMA ACCADEMIA DELLE BELLE ARTI D’ITALIA

15 Aprile 2025
I dazi e il nuovo ordine mondiale. Ecco perché l’Italia e l’Ue devono trattare con Trump per arginare lo squalo cinese

I dazi e il nuovo ordine mondiale. Ecco perché l’Italia e l’Ue devono trattare con Trump per arginare lo squalo cinese

9 Aprile 2025
LabParlamento - Quotidiano di analisi e scenari politici

redazione@labparlamento.it

© 2022 LabParlamento è una testata giornalistica registrata al Tribunale di Roma con autorizzazione n. 3 del 13 gennaio 2021.
Direttore Responsabile: Daniele Piccinin.
Salvo accordi scritti, ogni forma di collaborazione è da considerarsi a titolo gratuito.

Nessun risultato
Visualizza tutti i risultati
  • Politica
    • Governo
    • Parlamento
  • Economia
  • Giustizia
  • Società
    • Istruzione
    • Cultura
    • Ambiente
    • Sanità
    • Tech
  • Esteri
    • #Ucraina
    • Europa
    • Mondo
  • LabRoma
  • LabParlamento
    • Chi siamo
    • La redazione
    • Contatti

© 2022 LabParlamento è una testata giornalistica registrata al Tribunale di Roma con autorizzazione n. 3 del 13 gennaio 2021.
Direttore Responsabile: Daniele Piccinin.
Salvo accordi scritti, ogni forma di collaborazione è da considerarsi a titolo gratuito.

Utilizziamo i cookie per essere sicuri che tu possa avere la migliore esperienza sul nostro sito. Se continui ad utilizzare questo sito noi assumiamo che tu ne sia felice.Ok