Malattie Rare

Attualità
Malattie rare, UNIAMO: bene legge, ora sostegni a famiglie e chiarezza su Lea

“Arriva al termine di un percorso durato più di tre anni l’approvazione finale del Testo Unico sulle malattie rare, legge attesa da più di 2 milioni di persone con malattia rara e dalle loro famiglie. Siamo quindi soddisfatti del via libera parlamentare, ringraziando i membri delle Commissioni che hanno recepito, secondo i diversi ruoli, le istanze trasmesse. E guardiamo con favore innanzitutto alla creazione del Comitato nazionale per le malattie rare, una sorta di ‘cabina di regia’, con la presenza di tutti gli attori del sistema (Ministeri, Aifa, Inps, società scientifiche, associazioni dei pazienti)”. È quanto dichiara Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.

Attualità
Screening Neonatale, UNIAMO: governo promuova buona pratica italiana in Ue

“Ad oggi la nostra richiesta non ha ricevuto riscontro – afferma Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare – ma ci auguriamo che dal Ministero partano presto gli input per i tecnici che materialmente devono preparare la richiesta per lo ‘Steering Group on Health Promotion and Prevention’, il gruppo di lavoro istituito dalla Commissione Europea che darà il via al processo”.

Attualità
Dossier Uniamo, Il 70% delle malattie rare si manifesta in età pediatrica

Si stima che il 72% delle malattie rare sia di origine genetica e quasi il 70% delle malattie rare abbia un esordio esclusivamente pediatrico. Per molte malattie rare, spesso croniche e progressive, le manifestazioni possono essere osservate alla nascita o nella prima infanzia. Lo screening dei neonati per alcune patologie è un contributo reale per migliorare la qualità della vita dei bambini. Sono dati contenuti in una ricerca condotta da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.

Attualità
Rapporto “MonitoRare”: in calo l’attività di ricerca

Si è tenuta ieri, presso il Ministero della Salute (Auditorium Cosimo Piccinno), la presentazione del VII Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia. Il Rapporto, redatto da Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare, ha fornito il quadro di riferimento sull’epidemiologia, sull’accesso alla diagnosi, alle terapie, all’assistenza, sulla ricerca, oltre che sull’organizzazione socio-sanitaria, giuridica ed economica nazionale e regionale delle persone con malattia rara.

Attualità
Malattie Rare / Fabiola Bologna (PP), testo unico a sostegno dei soggetti fragili

Un passo importante e significativo è stato compiuto per i Malati Rari e le loro famiglie. È infatti approdato in aula il Testo Unico sulle Malattie Rare, dopo due anni di attesa e di rinvii. “Abbiamo riportato il tema delle malattie rare nella agenda politica con la collaborazione di istituzioni, medici, società scientifiche e associazioni. Questo è un nuovo inizio che ci sollecita a vigilare per giungere al trasferimento dalle norme alla vita reale per migliorare la qualità di vita dei malati rari e delle loro famiglie”, ha dichiarato a Lab Parlamento l’onorevole Fabiola Bologna, deputata di Popolo Protagonista, relatrice della Proposta di Legge, nonché una delle sue prime firmatarie.

Politica
Malattie rare, da oggi alla Camera il Testo Unico

Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare esprime piena soddisfazione per questo risultato: “Abbiamo sostenuto l’iter parlamentare della legge attraverso audizioni con molti dei componenti le Commissioni Affari Sociali e Bilancio, oltre che con solleciti scritti e convegni, l’ultimo durante le celebrazioni della Giornata delle Malattie Rare, dopo aver verificato che molti degli emendamenti che la Federazione e le sue Associazioni avevano presentato erano stati inglobati nel testo di legge”, dichiara la presidente Annalisa Scopinaro.“Siamo felici di questa calendarizzazione e ringraziamo Fabiola Bologna per il suo impegno che non è mai venuto meno”, sottolinea.