Il tema delle malattie rare – ovvero quelle patologie poco conosciute che registrano meno di 5 casi ogni 10.000 abitanti – è un argomento poco presente, non solo sugli organi di informazione, ma soprattutto nel dibattito istituzionale. L’esigua popolazione interessata e la difficoltà nella ricerca e sviluppo di nuove cure, infatti, rendono questo tema di scarso “appeal”.
Secondo l’OMS, nel mondo si contano circa 8.000 malattie rare conosciute e diagnosticate. Una condizione frastagliata, eterogenea ma, soprattutto, che non suscita clamore. Una “rarità”, appunto, anche se nelle conseguenze pratiche nella vita quotidiana di tante famiglie esse producono drammi e sofferenze.
Stamani però l’argomento è stato al centro della politica romana, all’interno di un dibattito molto ricco di spunti e interventi all’interno del Consiglio del XII Municipio della Capitale (i quartieri di Monteverde, Bravetta, Pisana, Porta Portese e Massimina) che, votando all’unanimità un apposito atto sulla questione, ha voluto squarciare il velo di silenzio su questo particolare fenomeno.
Dai pochi dati a disposizione si calcola che nella Regione Lazio più di 36 mila persone siano affette da patologie poco conosciute, di cui più di 7 mila tra bambini e adolescenti. Tra le più frequenti disfunzioni, oltre alle malformazioni genetiche, quelle che interessano il sistema nervoso, le malattie del sangue, della cute e diversi tumori. Anche se non numerose, si tratta pur sempre di vite umane, cariche di dolori e angosce per i singoli e le loro famiglie.
Anche per questo l’atto votato in Consiglio municipale stamani ha messo insieme maggioranza e opposizione che, in coro unanime, hanno dato mandato al Presidente e alla Giunta municipale di invertire la tendenza verso l’universo delle malattie rare. L’atto di indirizzo, su iniziativa della Commissione politiche sociali e servizi alla persona presieduta dal Consigliere Alessandro Alongi, impegnerà l’amministrazione a sostenere le famiglie del XII Municipio al cui interno sono presenti problematiche legate a malattie rare, attivandosi nel contempo per prevenire sviluppi di ulteriori malattie – anche in partnership con le strutture sanitarie competenti – attraverso programmati percorsi di screening capaci di individuare precocemente insorgenze di eventi sfavorevoli.
“Non vi è dubbio che le famiglie al cui interno c’è una patologia debbano fare i conti con una moltitudine di ostacoli, oltre che sanitari anche psicologici. Alla preoccupazione per le condizioni fisiche del malato, infatti, si affianca quella per la sua vita relazionale e per le implicazioni dal punto di vista sociale che la stessa comporta. Per questo come ente territoriale di prossimità sentiamo il dovere – oltre che la necessità – di intraprendere un percorso che sia di aiuto e sostegno a questi nostri concittadini, affinché nessuno rimanga indietro e nessuno si senta abbandonato o dimenticato dal proprio municipio”, ha dichiarato a margine del Consiglio municipale il Presidente della Commissione sociale Alessandro Alongi.
La cronicità, insieme alla difficoltà di diagnosi ed agli onerosi costi a livello di trattamenti e gestione, fanno delle malattie rare un tema complesso, sia per il significativo impatto che hanno tali patologie sulla popolazione, sia per la necessità di una sinergia di risorse tra ospedali e territorio. L’impegno del XII Municipio su questo tema rientra nel più grande impegno politico di contrastare lo sbriciolamento del patrimonio di sostegno collettivo a cui, anche a causa della recente pandemia, la società ha assistito. La necessità, infatti, di predisporre politiche volte all’equità sociale e la lotta alle diseguaglianze rappresenta un tema prioritario per l’amministrazione guidata dal Presidente del Partito Democratico Elio Tomassetti.
“La Commissione Politiche Sociali del Municipio XII, della quale ho l’onore di far parte, attraverso questo atto condiviso sulle malattie rare manda un messaggio chiaro alla cittadinanza: su temi così importanti occorre superare le contrapposizioni ideologiche e lavorare tutti insieme, trasversalmente, per offrire soluzioni concrete alle persone malate e alle loro famiglie. Nessuno sia lasciato solo, nessuno resti indietro”, ha fatto eco Pietrangelo Massaro, Capogruppo di Forza Italia in Consiglio municipale che, in quanto componente della minoranza consiliare, non si è sottratto alle proprie responsabilità, votando favorevolmente l’atto.
Adesso la parola passerà all’amministrazione del Municipio che già si è detta pronta a dispiegare ogni azione con la prospettiva di giungere ad una migliore informazione, sensibilizzazione della cittadinanza e ad una integrazione socio sanitaria che interpreti e sappia coniugare al meglio solidarietà e conoscenza scientifica.
