Descrive prospettive e possibilità, definisce regole e limiti del rapporto fra aziende farmaceutiche e associazioni di pazienti, il Consensus paper presentato da UNIAMO in seguito a un percorso sperimentale, con il supporto di un legale specializzato e con la partecipazione di un ristretto numero di rappresentanti del settore farmaceutico.
In 9 punti il documento illustra le linee guida per garantire il corretto e trasparente confronto fra due dei principali stakeholders del settore sanitario: parità e co-progettazione le parole chiave per garantire la tutela dei reciproci interessi.
“La partnership tra Aziende e Associazioni di pazienti è preziosa ma purtroppo ancora poco normata – afferma Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO – al contrario del rapporto clinici-aziende che si fonda su protocolli consolidati, per il rapporto rappresentanti dei pazienti-aziende è necessario tracciare criteri e confini definiti per garantire la tutela degli interessi di entrambe le parti. Il contesto è cambiato: il rappresentante dei pazienti non offre solo esperienza ma vera e propria competenza”.
Il Consensus predisposto da UNIAMO è un invito agli enti competenti a legiferare in materia e alle Aziende farmaceutiche per una revisione uniforme delle proprie regole interne, al fine di garantire un corretto, trasparente ed equo rapporto con le Associazioni.
Sono Alexion-Astrazeneca Rare Diseases, CSL Behring, Kedrion Biopharma, Kyowa Kirin Italia e Sobi Italia le Aziende che hanno sostenuto il progetto e partecipato allo sviluppo delle linee guida che esplicitano gli elementi trasversali più significativi emersi dalla discussione nel corso di tali riunioni.