Il XII Municipio di Roma aderisce alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra il 28 febbraio 2022 illuminando la propria sede in via Fabiola con i colori della giornata – verde, viola e blu – mettendo in risalto la propria attenzio¢ne sul bisogno di cura dei malati rari. Il tema delle malattie rare – ovvero quelle patologie poco conosciute che registrano meno di 5 casi ogni 10.000 abitanti – è un argomento poco presente, non solo sugli organi di informazione, ma soprattutto nel dibattito istituzionale. L’esigua popolazione interessata e la difficoltà nella ricerca e sviluppo di nuove cure, infatti, rendono questo tema di scarso “appeal”.
Dai pochi dati a disposizione si calcola che nella Regione Lazio più di 36 mila persone siano affette da patologie poco conosciute, di cui più di 7 mila tra bambini e adolescenti. Tra le più frequenti disfunzioni, oltre alle malformazioni genetiche, quelle che interessano il sistema nervoso, le malattie del sangue, della cute e diversi tumori. Anche se non numerose, si tratta pur sempre di vite umane, cariche di dolori e angosce per i singoli e le loro famiglie.
“Pochi giorni fa il Consiglio municipale ha votato all’unanimità un apposito atto sulla doverosa necessità di porre attenzione, da parte del nostro territorio, sul tema delle malattie rare non soltanto oggi, ma tutti i giorni dell’anno. Da parte nostra, pur non essendo il Municipio competente sul tema della salute, dispiegheremo ogni azione con la prospettiva di giungere ad una migliore informazione, sensibilizzazione della cittadinanza e ad una integrazione sociosanitaria che interpreti e sappia coniugare al meglio solidarietà e conoscenza scientifica” ha dichiarato il Presidente del XII Municipio Elio Tomassetti.
La giornata è stata organizzata anche grazie alla collaborazione dell’Associazione di volontariato Arcoiris, dell’associazione AS.MA.RA Onlus e del Coordinamento Lazio Delle Malattie Rare, realtà impegnate nell’aiuto e nel sostegno a chi è affetto da patologie croniche, complesse, invalidanti e rare.
“La nostra organizzazione di volontariato, Arcoiris, da oltre dieci anni è impegnata nel sostegno, ascolto dei bisogni e supporto di famiglie di minori affetti da malattie rare ricoverati in reparti ad alta intensità di cura. Offriamo inoltre ospitalità a nuclei familiari di bambini in cura presso l’ospedale Bambino Gesù in un appartamento sito nel territorio del Municipio XII di Roma. E’ per questo che in occasione della Giornata delle Malattie rare abbiamo contattato questo municipio” ha dichiarato la presidente Arcoiris Gloriana Bracale, “per dare un segno tangibile della vicinanza delle istituzioni a queste famiglie profondamente provate dal doloroso cammino che inizia già dal primo sofferto passo, che è quello di dare un nome alla malattia del proprio bambino. Apprezziamo la sensibilità e l’attenzione mostrate dal consiglio municipale del XII per dar voce il 28 febbraio a queste famiglie, ma soprattutto l’impegno a porsi in ascolto dei loro bisogni per un tempo che non si può e non si deve esaurire nel solo giorno celebrativo”.
“L’associazione As.Ma.Ra Onlus”, dichiara la presidente Maria Pia Sozio, “si occupa di malattie rare da molti anni ed è sempre attenta alle necessità delle persone colpite da malattie croniche, complesse ,invalidanti e rare. Nel 2017 è stato costituito il Coordinamento Lazio Malattie Rare -COLMARE, in cui hanno aderito diverse associazioni e tra queste As.Ma.Ra Onlus. Il Coordinamento è in realtà una Federazione di associazioni, Presidente Carlo Rossetti, vice presidente Maria Pia Sozio ed il Consiglio Direttivo composto da Giorgia Tartaglia, Massimo Chiaramonte e Giovanni Mennilli, tutti rappresentanti di associazioni che seguono con il cuore tutti i malati che afferiscono alle proprie associazioni e non. Il Coordinamento si fa portavoce delle problematiche e delle esigenze dei malati e dei loro familiari molto spesso lasciati soli ad affrontare situazioni davvero difficili da gestire. Contiamo molto anche sull’aiuto e la sensibilità dei Municipi della città di Roma che conoscono i propri territori e che dovrebbero, insieme alle associazioni, interagire con le AA.SS.LL. di appartenenza e i loro distretti. Ringraziamo di vero cuore il Presidente del Municipio Elio Tomassetti e il Consigliere Alessandro Alongi per l’attenzione rivolta a tutta la comunità delle malattie rare e siamo pronti a collaborare fattivamente con il Municipio per garantire ai nostri malati un’assistenza socio-sanitaria adeguata e per far si che possano vivere una vita dignitosa insieme ai loro cari”.
Nei giorni scorsi il Consiglio municipale del XII Municipio di Roma ha approvato un atto che impegna l’amministrazione a sostenere le famiglie del territorio al cui interno sono presenti problematiche legate a malattie rare, attivandosi nel contempo per prevenire sviluppi di ulteriori malattie – anche in partnership con le strutture sanitarie competenti – attraverso programmati percorsi di screening capaci di individuare precocemente insorgenze di eventi sfavorevoli.
L’impegno del XII Municipio su questo tema rientra nel più grande impegno politico di contrastare lo sbriciolamento del patrimonio di sostegno collettivo a cui, anche a causa della recente pandemia, la società ha assistito. La necessità, infatti, di predisporre politiche volte all’equità sociale e la lotta alle diseguaglianze rappresenta un tema prioritario perl’intera amministrazione guidata dal Presidente Elio Tomassetti.
