Eseo Italia, Associazione di famiglie contro l’esofagite eosinofila e le patologie gastrointestinali eosinofile, insieme all’Alleanza EoE Day annunciano che la Giornata europea dedicata all’Esofagite eosinofila (#EuropeanEoEDay) a partire da quest’anno diventerà il 22 maggio Giornata Mondiale (World Eosinophilic Esophagitis – EoE – Day ).
La celebrazione mondiale di questo evento è stata resa possibile grazie allo sforzo collaborativo delle associazioni di pazienti di tutto il mondo che aderiscono all’Alleanza. Fra queste, oltre ad Eseo italia, che rappresenta i pazienti del nostro Paese, e alla rete GAAPP (Global Allergy and Airways Patient Platform), occorre ricordare le associazioni americane, APFED (American Partnership for Eosinophilic Disorders) eFAACT (Food Allergy & Anaphylaxis Connection Team), gli spagnoli di ADESEO (Asociación de Pacientes con Déficit de Eosinófilos y Síndrome Eosinofílico de Origen Desconocido), gli australiani aderenti ad ausEE Inc. (Australian Eosinophilic Support Network) e i serbi di Nacionalno udruženje EOE – Više od alergije.
La celebrazione unitaria della Giornata Mondiale rappresenta un momento di grande rilevanza che consente di accendere i riflettori a livello internazionale sull’esofagite eosinofila (EoE), una malattia cronica, mediata da immuno / antigeni, che rimane sotto diagnosticata o diagnosticata erroneamente, che lascia molti pazienti sofferenti senza un trattamento adeguato a livello globale, in particolare nei paesi a basso e medio reddito.
Obiettivo dell’Alleanza è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla prevenzione e sull’importanza di una diagnosi precoce; incoraggiare le persone che manifestano sintomi quali difficoltà a deglutire, necessità di bere molto durante i pasti, dolore al petto o sintomi persistenti simili al reflusso a consultare un medico; chiedere alle Istituzioni un migliore accesso all’assistenza medica, a nuovi trattamenti e ai finanziamenti per la ricerca per migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da EoE in tutto il mondo; sostenere i Paesi a basso e medio reddito, promuovendo maggiori investimenti nella ricerca, nella sensibilizzazione e nella formazione medica, soprattutto nelle regioni in cui l’EoE è ancora ampiamente trascurata.
“Abbiamo sperimentato che le campagne nazionali di sensibilizzazione sono fondamentali per aumentare il sospetto diagnostico e la consapevolezza del rischio tra la popolazione, aiutandoli a raggiungere una diagnosi. La forza e la bellezza di formare alleanze rende questa opportunità di speranza più efficace, impattante e di vasta portata per i molti pazienti ancora senza diagnosi. Inoltre, incoraggia tutti gli stakeholder ad intraprendere azioni concrete per supportare coloro che già affrontano questa realtà quotidianamente ed anche le migliaia di caregiver che li accudiscono“, afferma Roberta Giodice, presidente dell’Associazione ESEO Italia.
“Con il lancio del World EoE Day, speriamo di portare l’attenzione tanto necessaria su questa condizione e di sostenere il cambiamento su scala globale”, afferma Victor Gascon Moreno, Vicepresidente di GAAPP. PerMary Jo Strobel, Direttore esecutivo dell’APFED, “aumentando la comprensione tra gli operatori sanitari e la popolazione, possiamo ridurre i ritardi nel riconoscimento e nella diagnosi, migliorare i risultati e migliorare la qualità della vita per le persone colpite da questa condizione cronica”.
“Celebrare la Giornata mondiale dell’esofagite eosinofila è un passo significativo nella nostra lotta, poiché ci consente di sensibilizzare l’opinione pubblica su questa malattia, rafforzare il sostegno reciproco e consolidare i nostri sforzi per educare, sostenere e difendere i diritti di tutti i colpiti in Spagna, continuando nel contempo la nostra missione per migliorare la loro qualità di vita”, dichiara Zoraida Gómez Carpio, Presidente dell’AEDESEO.
I DATI
L’esofagite eosinofila (EoE) è una malattia infiammatoria localizzata all’esofago, caratterizzata da periodi di remissione clinica ed episodi di acuzie. Gli eosinofili sono protagonisti di questa infiammazione, attraverso i numerosi mediatori cellulari rilasciati durante la loro attività. L’EoE è una patologia immuno-allergica; spesso è possibile trovare la causa dell’infiammazione cronica in un’allergia alimentare e/o respiratoria; talvolta, però, non si riesce, nonostante i test allergologici ed i tentativi dietetici, a comprendere la probabile causa della malattia. Fenomeni autoimmunitari che possono coinvolgere anche altri tratti dell’apparato gastrointestinale possono essere implicati nello sviluppo di questa malattia.
Durante gli episodi di attività della malattia, il paziente può presentare sintomi o segni tipici; in alcuni casi, invece, l’EoE si manifesta con sintomi aspecifici, simulanti la malattia da reflusso gastroesofageo. I sintomi più comuni sono rappresentati da difficoltà a far passare il cibo attraverso l’esofago (disfagia, sensazione soggettiva della presenza di cibo che progredisce con difficoltà in esofago), dolore e/o bruciore localizzati all’addome (epigastrio), al torace e dietro lo sterno (dolore e pirosi retrosternale), rifiuto dell’alimentazione (anoressia), con conseguenti stasi o rallentamento della crescita fino al calo ponderale. A volte, ricorrenti episodi di ostruzione acuta da bolo alimentare sono i sintomi di esordio.
Epidemiologia. Un recente studio di popolazione canadese ha rilevato un aumento della EoE in termini di incidenza da 2,1 a 11,0 per 100.000 persone e tale dato sarebbe frutto di un incremento del numero di biopsie esofagee, anche se al contempo sembrano aumentati gli accessi per endoscopia con indicazione disfagia. Si stima che il rapporto maschi/femmine sia 3/1 anche se al momento questo dato non presenta delle spiegazioni dal punto di vista fisiopatologico. Gli americani bianchi sembrano più colpiti (58%) rispetto agli Afro-Americani (34%) e ad altre etnie (8%).
ESEO Italia. L’associazione di pazienti ESEO Italia è nata nel 2017 e persegue finalità di informazione, sensibilizzazione, assistenza sociale e sociosanitaria, ricerca e promozione scientifica in relazione all’Esofagite Eosinofila e alle patologie gastrointestinali eosinofile. Anche se giovane ha creduto nel valore e nella possibilità di cooperare a sostegno dei malati per poter migliorare la loro qualità di vita e con il suo impegno ha tessuto network con stakeholder nazionali ed internazionali che, a vario titolo, potessero contribuire a migliorare le condizioni dei pazienti. Le sue numerose attività possono essere rintracciate sul sito www.esoitalia.it
